Å bli voksen med Downs syndrom

Kjersti Wessel Jevnes doktorgrad handler om hvordan overgangen til voksenlivet oppleves for unge voksne med Downs syndrom og foreldrene deres. Og de melder om utfordringer. 30. november 2023 forsvarer hun arbeidet sitt.

Portrettbilde av Kjersti Wessel Jevne ute foran høsttrær

Kjersti Wessel Jevne disputerer 30.11.2023

Foto: Ann Kirsti Ryntveit

Kjersti Wessel Jevne har vært tilknyttet ph.d.-programmet Barn og unges deltakelse og kompetanseutvikling (BUK).

Tiden der har blitt brukt på et tema som er viktig for mange familier her til lands.

– Hovedformålet med avhandlingen har vært å formidle hvordan unge voksne med Downs syndrom og deres foreldre opplever de unges muligheter for å være aktører i overgangen til voksenlivet, skriver Jevne til inn.no.

Data ble samlet inn via survey med 25 foreldre, og det ble gjennomført kvalitative intervjuer med åtte unge voksne og 25 foreldre. 

Avhandlingen omhandler de unges skolegang, overgang fra skole til arbeidsliv, betraktninger om livskvalitet og erfaringer knyttet til det å flytte hjemmefra.

Wessel Jevne fant at de hun har forsket på kan melde om vesentlige utfordringer.

– Til tross for hverdagsstrukturer som vektlegger inkludering, normalisering og deltakelse, viser studien at det eksisterer begrensninger i disse strukturene som hindrer fullverdig deltakelse og utnyttelse av de unge voksne med Downs syndroms potensiale, forteller Kjersti. 

Avhandlingen bidrar til å synliggjøre det potensialet unge voksne med Downs syndrom har for å være aktører i eget hverdagsliv, og hva som påvirker dette ut fra ideologi om normalisering, inkludering og deltakelse.

– Ideologiene som er forankret i vår politikk og samfunnsstrukturer vektlegger stor grad av hjelp og støtte overfor mennesker med utviklingshemming. De unge voksne i denne studien beskriver at dette kan oppleves som begrensende, og de vil i større grad å definere selv hva de trenger av hjelp og støtte i overgang til voksenlivet, ifølge Kjersti Wessel Jevne. 

Hovedfunn i doktorgradsarbeidet:

  • Politiske føringer og ideologi om normalisering, inkludering og deltakelse kan virke begrensende og i for liten grad ta hensyn til de unge voksne med Downs syndrom sine subjektive opplevelser av hva som skal til for å være aktører i eget liv. 
  • Hjelp og støtte er nødvendig for å leve et godt voksenliv med god livskvalitet. De unge må selv få definere hva som er god hjelp og støtte, og i tråd med dette må både ansatte innenfor samfunnsstrukturer, og til dels foreldrene, endre sine betraktninger om de unge som sårbare og med et stort omsorgsbehov.  
  • Velferdssamfunnet gir et handlingsrom, men til dels et begrenset handlingsrom for unge voksne med Downs syndrom. Det handler om begrensninger i å se alternative muligheter for deltakelse, mestring og inkludering for en gruppe unge voksne med utviklingshemming som er ekstra sårbare for ekskludering.

Her finner du mer informasjon om disputasen til Kjersti Wessel Jevne 30. november 2023.

Emneord: disputas Av Ole Martin Ringlund
Publisert 16. nov. 2023 08:16 - Sist endret 5. des. 2023 11:22